“看清”大腦異�；顒�(dòng) 科技為癲癇患者點(diǎn)燃希望
更新時(shí)間：2025/6/30 9:29:31 來源：新華社CNML文字
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新華社北京6月28日電 題：“看清”大腦異�；顒�(dòng) 科技為癲癇患者點(diǎn)燃希望
新華社記者李恒、曹曉麗
癲癇，是神經(jīng)元突發(fā)性異常放電，導(dǎo)致短暫的大腦功能障礙的一種慢性疾病。約30%的患者會(huì)發(fā)展為藥物難治性癲癇，他們?cè)诜磸?fù)發(fā)作中與命運(yùn)抗?fàn)帯?/P>
6月28日是國(guó)際癲癇關(guān)愛日，今年的主題為“科技助力，共創(chuàng)未來”。記者走近這個(gè)特殊的醫(yī)患群體，見證科技為生命點(diǎn)燃希望。
“高科技偵探工具”：“看清”大腦的異常活動(dòng)
長(zhǎng)期頻繁的癲癇發(fā)作不僅影響患者生活，也會(huì)對(duì)大腦造成不可逆的損傷，引發(fā)認(rèn)知功能障礙，出現(xiàn)記憶力下降、語言能力受損。
北京大學(xué)第一醫(yī)院兒童醫(yī)學(xué)中心兒童神經(jīng)內(nèi)科主任吳曄說，癲癇患者還面臨猝死風(fēng)險(xiǎn)，兒童癲癇患者中，猝死發(fā)生率約為千分之一。
近年來，我國(guó)積極推進(jìn)“腦科學(xué)與類腦研究”國(guó)家科技重大專項(xiàng)與《“十四五”醫(yī)藥工業(yè)發(fā)展規(guī)劃》。更多“高科技偵探工具”能更精確地“看清”大腦的異常活動(dòng)，不斷提升癲癇的診斷精度。
廣州國(guó)家實(shí)驗(yàn)室研究員楊小楓介紹，基因檢測(cè)技術(shù)不斷發(fā)展，立體定向腦電圖技術(shù)體系日臻成熟，人工智能輔助分析各類數(shù)據(jù)，約50%的發(fā)育性癲癇性腦病患兒可以通過基因檢測(cè)找到病因，遺傳性癲癇的診斷率大幅提升。
此外，高分辨率的磁共振檢查、PET等影像學(xué)技術(shù)，結(jié)合腦網(wǎng)絡(luò)分析，能更精準(zhǔn)定位致癇灶，為外科手術(shù)提供依據(jù)。
一粒藥的希望：每個(gè)生命都值得被善待
“對(duì)于Dravet綜合征患兒來說，一粒藥就是生命的全部�！苯衲�16歲的樂樂6個(gè)月大時(shí)因高燒抽搐發(fā)病，1歲1個(gè)月時(shí)被確診。
Dravet綜合征，又稱嬰兒嚴(yán)重肌陣攣性癲癇腦病，是兒童單基因遺傳性癲癇中最常見的類型�；純和ǔＴ�1歲內(nèi)起病，常伴有癲癇持續(xù)狀態(tài)。
長(zhǎng)期以來，治療Dravet綜合征的特效藥依賴進(jìn)口，價(jià)格高昂，供應(yīng)不穩(wěn)定。
“每一個(gè)生命都值得被善待，再小的群體也不應(yīng)被忽視�！北本┐髮W(xué)第一醫(yī)院兒童醫(yī)學(xué)中心及兒童癲癇中心主任姜玉武說。作為國(guó)內(nèi)最早開展Dravet綜合征診療研究的醫(yī)院之一，北京大學(xué)第一醫(yī)院兒童癲癇中心建立了國(guó)內(nèi)Dravet綜合征患者注冊(cè)登記系統(tǒng)，還牽頭開展多項(xiàng)臨床試驗(yàn)。
2018年，Dravet綜合征被列入我國(guó)第一批罕見病目錄；2022年，開出難治性癲癇藥物氯巴占的國(guó)內(nèi)首張?zhí)幏剑?024年，治療難治性癲癇國(guó)產(chǎn)仿制藥司替戊醇干混懸劑被納入醫(yī)保目錄……一系列突破性進(jìn)展，讓許多難治性癲癇患者重燃希望。
“不僅要為罕見病患者提供更好醫(yī)療服務(wù)，還要自主研發(fā)創(chuàng)新藥物，真正改善患者生活質(zhì)量，改變疾病治療現(xiàn)狀�！苯裎湔f。
多學(xué)科攜手：為難治病撐起溫暖的天空
難治性癲癇，有著“低治愈率、高致殘率、高致死率”的特點(diǎn)。這類患兒往往伴隨發(fā)育遲緩、智力障礙、孤獨(dú)癥等，40%至60%存在共患病，病死率達(dá)15%。
“多學(xué)科協(xié)作是改善預(yù)后的關(guān)鍵�！北本┐髮W(xué)第一醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科副主任王翠介紹，該院組建了一支包括神經(jīng)科、電生理、康復(fù)、心理等專業(yè)的醫(yī)師團(tuán)隊(duì)。神經(jīng)科醫(yī)生提供專業(yè)治療方案，康復(fù)師提供個(gè)性化運(yùn)動(dòng)計(jì)劃，心理醫(yī)生疏導(dǎo)家庭情緒。
科技力量也在重塑癲癇患兒的康復(fù)模式——
首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院團(tuán)隊(duì)開展半侵入與侵入式腦機(jī)接口技術(shù)的研發(fā)與臨床試驗(yàn)，探尋癲癇治療新方法，探索語言解碼新技術(shù)；虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)被應(yīng)用于認(rèn)知訓(xùn)練中，為患兒打造沉浸式學(xué)習(xí)環(huán)境；遠(yuǎn)程醫(yī)療打破地域限制，讓偏遠(yuǎn)地區(qū)患兒獲得專業(yè)指導(dǎo)；癲癇發(fā)作預(yù)警設(shè)備幫助患兒減少意外傷害發(fā)生……
中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)周東說，要繼續(xù)推動(dòng)多學(xué)科與科技深度融合，加大對(duì)癲癇康復(fù)領(lǐng)域支持投入。社會(huì)各界也要攜起手來，為難治性癲癇患者撐起一片溫暖的天空。
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新華社北京6月28日電 題：“看清”大腦異�；顒�(dòng) 科技為癲癇患者點(diǎn)燃希望
新華社記者李恒、曹曉麗
癲癇，是神經(jīng)元突發(fā)性異常放電，導(dǎo)致短暫的大腦功能障礙的一種慢性疾病。約30%的患者會(huì)發(fā)展為藥物難治性癲癇，他們?cè)诜磸?fù)發(fā)作中與命運(yùn)抗?fàn)帯?/P>
6月28日是國(guó)際癲癇關(guān)愛日，今年的主題為“科技助力，共創(chuàng)未來”。記者走近這個(gè)特殊的醫(yī)患群體，見證科技為生命點(diǎn)燃希望。
“高科技偵探工具”：“看清”大腦的異�；顒�(dòng)
長(zhǎng)期頻繁的癲癇發(fā)作不僅影響患者生活，也會(huì)對(duì)大腦造成不可逆的損傷，引發(fā)認(rèn)知功能障礙，出現(xiàn)記憶力下降、語言能力受損。
北京大學(xué)第一醫(yī)院兒童醫(yī)學(xué)中心兒童神經(jīng)內(nèi)科主任吳曄說，癲癇患者還面臨猝死風(fēng)險(xiǎn)，兒童癲癇患者中，猝死發(fā)生率約為千分之一。
近年來，我國(guó)積極推進(jìn)“腦科學(xué)與類腦研究”國(guó)家科技重大專項(xiàng)與《“十四五”醫(yī)藥工業(yè)發(fā)展規(guī)劃》。更多“高科技偵探工具”能更精確地“看清”大腦的異常活動(dòng)，不斷提升癲癇的診斷精度。
廣州國(guó)家實(shí)驗(yàn)室研究員楊小楓介紹，基因檢測(cè)技術(shù)不斷發(fā)展，立體定向腦電圖技術(shù)體系日臻成熟，人工智能輔助分析各類數(shù)據(jù)，約50%的發(fā)育性癲癇性腦病患兒可以通過基因檢測(cè)找到病因，遺傳性癲癇的診斷率大幅提升。
此外，高分辨率的磁共振檢查、PET等影像學(xué)技術(shù)，結(jié)合腦網(wǎng)絡(luò)分析，能更精準(zhǔn)定位致癇灶，為外科手術(shù)提供依據(jù)。
一粒藥的希望：每個(gè)生命都值得被善待
“對(duì)于Dravet綜合征患兒來說，一粒藥就是生命的全部。”今年16歲的樂樂6個(gè)月大時(shí)因高燒抽搐發(fā)病，1歲1個(gè)月時(shí)被確診。
Dravet綜合征，又稱嬰兒嚴(yán)重肌陣攣性癲癇腦病，是兒童單基因遺傳性癲癇中最常見的類型。患兒通常在1歲內(nèi)起病，常伴有癲癇持續(xù)狀態(tài)。
長(zhǎng)期以來，治療Dravet綜合征的特效藥依賴進(jìn)口，價(jià)格高昂，供應(yīng)不穩(wěn)定。
“每一個(gè)生命都值得被善待，再小的群體也不應(yīng)被忽視�！北本┐髮W(xué)第一醫(yī)院兒童醫(yī)學(xué)中心及兒童癲癇中心主任姜玉武說。作為國(guó)內(nèi)最早開展Dravet綜合征診療研究的醫(yī)院之一，北京大學(xué)第一醫(yī)院兒童癲癇中心建立了國(guó)內(nèi)Dravet綜合征患者注冊(cè)登記系統(tǒng)，還牽頭開展多項(xiàng)臨床試驗(yàn)。
2018年，Dravet綜合征被列入我國(guó)第一批罕見病目錄；2022年，開出難治性癲癇藥物氯巴占的國(guó)內(nèi)首張?zhí)幏剑?024年，治療難治性癲癇國(guó)產(chǎn)仿制藥司替戊醇干混懸劑被納入醫(yī)保目錄……一系列突破性進(jìn)展，讓許多難治性癲癇患者重燃希望。
“不僅要為罕見病患者提供更好醫(yī)療服務(wù)，還要自主研發(fā)創(chuàng)新藥物，真正改善患者生活質(zhì)量，改變疾病治療現(xiàn)狀�！苯裎湔f。
多學(xué)科攜手：為難治病撐起溫暖的天空
難治性癲癇，有著“低治愈率、高致殘率、高致死率”的特點(diǎn)。這類患兒往往伴隨發(fā)育遲緩、智力障礙、孤獨(dú)癥等，40%至60%存在共患病，病死率達(dá)15%。
“多學(xué)科協(xié)作是改善預(yù)后的關(guān)鍵�！北本┐髮W(xué)第一醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科副主任王翠介紹，該院組建了一支包括神經(jīng)科、電生理、康復(fù)、心理等專業(yè)的醫(yī)師團(tuán)隊(duì)。神經(jīng)科醫(yī)生提供專業(yè)治療方案，康復(fù)師提供個(gè)性化運(yùn)動(dòng)計(jì)劃，心理醫(yī)生疏導(dǎo)家庭情緒。
科技力量也在重塑癲癇患兒的康復(fù)模式——
首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院團(tuán)隊(duì)開展半侵入與侵入式腦機(jī)接口技術(shù)的研發(fā)與臨床試驗(yàn)，探尋癲癇治療新方法，探索語言解碼新技術(shù)；虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)被應(yīng)用于認(rèn)知訓(xùn)練中，為患兒打造沉浸式學(xué)習(xí)環(huán)境；遠(yuǎn)程醫(yī)療打破地域限制，讓偏遠(yuǎn)地區(qū)患兒獲得專業(yè)指導(dǎo)；癲癇發(fā)作預(yù)警設(shè)備幫助患兒減少意外傷害發(fā)生……
中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)周東說，要繼續(xù)推動(dòng)多學(xué)科與科技深度融合，加大對(duì)癲癇康復(fù)領(lǐng)域支持投入。社會(huì)各界也要攜起手來，為難治性癲癇患者撐起一片溫暖的天空。
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